孩子,從你呱呱墜地,你的第一聲啼哭,第一抹微笑,第一次爬行,第一次站立,第一次邁步,第一次呀呀地喊叫,第一次叫爸爸媽媽.…….盼著你長大成才,盼著你健健康康的生活著…那年冬天的雪下的很大、仿佛病魔從來沒有來過一樣!
太多的第一次,都被珍存在爸爸的記憶里。我們好像是好朋友,學(xué)習(xí)上的、有趣的快樂的事情總跟爸爸分享!然后我們倆因?yàn)槟愕男Χ瞪档匦χf著看著…..
那些日子,你的每一點(diǎn)滴的成長,都會帶給我們無數(shù)的歡樂與震動。看著融合了我們血肉的生命在不斷地豐滿成長,巨大的喜悅與成就感就會同時(shí)充盈在我們心間,爸爸媽媽心里真的很欣慰和自豪!那時(shí)候全家其樂融融的一家人生活總會有陽光!
每個(gè)人一生都難以避免和經(jīng)受各種挫折與磨難。你永遠(yuǎn)不知道,明天和意外哪一個(gè)先來。可是生命真的太脆弱了,脆弱到了不堪一擊的程度,前一秒可能還談笑風(fēng)生,后一秒便發(fā)生變化!——今天是一篇不是很愉快的推文,4歲多的他檢查出白血病,與病魔一直艱難抗癌4年!今年8歲的他本該是在學(xué)校好好上學(xué)卻不得不在病房生與死的較量!實(shí)在令人惋惜又心疼...
大家好,我叫韓晨光,家住:石家莊市橋西區(qū)農(nóng)建街居委會南長街58號建工集團(tuán)二建宿舍。我是患者的爸爸,我們?yōu)槲覂鹤禹n郭潤求助大家,確診的病情為:【急性淋巴細(xì)胞白血病】孩子因?yàn)檫@個(gè)疾病一直在醫(yī)院進(jìn)行住院治療,期間就上了半年的一年級,因?yàn)椴∏橛凶≡?孩子做了移植出現(xiàn)了并發(fā)癥,現(xiàn)在急需大家的幫助,
【生病的經(jīng)過】孩子是在四年前檢查出來患【急性淋巴細(xì)胞白血病】,我們一家人就踏上了漫長的治療之路。四年來,我們經(jīng)歷了無數(shù)的挑戰(zhàn)和困難,但每一次,我們都堅(jiān)信,只要不放棄,就總有希望。然而,命運(yùn)似乎總愛和我們開玩笑,今年四月,韓郭潤的病情復(fù)發(fā)了,我們不得不再次面對這個(gè)殘酷的現(xiàn)實(shí)。
孩子一開始出現(xiàn)了發(fā)燒,當(dāng)時(shí)以為是普通的感冒,先河北的醫(yī)院進(jìn)行了住院治療,在這個(gè)醫(yī)院治療了20來天,孩子的發(fā)燒一直沒有好轉(zhuǎn),一直反反復(fù)復(fù),在醫(yī)院做了詳細(xì)的檢查,確診為:【急性淋巴細(xì)胞白血病】聽到這個(gè)消息我們一開始是不相信的,不敢相信老天爺給我們開了這么大的一個(gè)玩笑,但是手里的確診單子我們不得不相,于是我們馬不停蹄的就帶著著孩子轉(zhuǎn)到了天津中國醫(yī)學(xué)科學(xué)血液病醫(yī)院進(jìn)行住院治療,前兩年的時(shí)候一直在中國醫(yī)學(xué)科學(xué)血液病醫(yī)院治療,期間有半年的時(shí)候在本地醫(yī)院進(jìn)行了治療,這期間一直在進(jìn)行化療,第一年的化療就花了四到五十萬左右, 因?yàn)楫?dāng)時(shí)忘記給孩子忘記買醫(yī)保,沒有保險(xiǎn)全部的自費(fèi),這次的治療費(fèi)用已經(jīng)花費(fèi)了家里的大部分積蓄。
第二年化療花費(fèi)了十幾萬左右,經(jīng)過兩年的化療,孩子的病情好轉(zhuǎn)了,在做醫(yī)院做了詳細(xì)的檢查,檢查出來各項(xiàng)指標(biāo)基本都正常了,這就意味著孩子可以正常上學(xué),可以快樂的度過童年。
在進(jìn)行了半年的學(xué)習(xí),在24年的4月22號孩子突發(fā)腿疼,這個(gè)癥狀持續(xù)了四五天,于是我就帶著孩子到石家莊平安醫(yī)院進(jìn)行了檢查,檢查結(jié)果是急性淋巴細(xì)胞白血病復(fù)發(fā),聽到這個(gè)消息,感覺天塌下來了,于是我就帶著孩子有到了天津中國醫(yī)學(xué)科學(xué)血液病醫(yī)院進(jìn)行住院治療。
這次醫(yī)生告訴我們需要先進(jìn)行移植前的化療,還需要cart細(xì)胞治療,做了這個(gè)治療就把壞細(xì)胞清零了,當(dāng)時(shí)在醫(yī)院進(jìn)行了42天的住院治療,這次治療花費(fèi)了十幾萬,期間有一部的治療費(fèi)用是自費(fèi)的。
45000一盒藥的自費(fèi)藥,按孩子的體重和病情,需要購買這個(gè)自費(fèi)藥13-15盒!家里實(shí)在是承擔(dān)不了,在7月3號進(jìn)行了化療治療,在7月22 進(jìn)行了移植,現(xiàn)在孩子還在進(jìn)行排異治療,急需大家的幫助度過難關(guān)!
【治療方案】
目前孩子進(jìn)行了移植,目前在進(jìn)行排異治療,治療費(fèi)用之高,孩子還出現(xiàn)了一些并發(fā)癥,我知道有一句話叫做“移植有價(jià),排異無價(jià)”,少則三五十萬,多則上百萬的治療費(fèi)用,出現(xiàn)了:
1.急性淋巴細(xì)胞白血病(B細(xì)胞型,復(fù)發(fā),CART治療后,UCBT,男供男,A+供0+A9/12)
2.急性移植物抗宿主病(IV度(胃腸4級)(MAGIC)分級標(biāo)準(zhǔn))
3植入前綜合征
4消化道出血
5急性胰腺炎
6化療相關(guān)性惡心嘔吐
7,化療相關(guān)性胃腸道損傷
8化療相關(guān)性骨髓抑制
9,低鉀血癥
10,低鎂血癥
11,低磷血癥
12免疫缺陷(移植后,重度)
13.泌尿道感染(BK病毒)
14粒細(xì)胞缺乏期感染
15,低蛋白血癥
16.凝血功能異常
17.低纖維蛋白原血癥
18,中央型房間隔缺損(卵圓孔型)
19.吞咽困難
接下來的治療,包括排異治療,費(fèi)用更是天文數(shù)字。我們這個(gè)普通的家庭,已經(jīng)耗盡了所有積蓄,我半年沒有收入,愛人也不得不放棄工作,全心全意照顧韓郭潤,我們知道,只有繼續(xù)治療,孩子才有康復(fù)的希望。但是,面對這30萬元的籌款目標(biāo),我們感到力不從心。我們不想放棄,我們也不能放棄,因?yàn)轫n郭潤是我們的希望,是我們的未來。
【求助呼吁】醫(yī)生告訴我們,治療白血病是一個(gè)漫長而艱難的過程,治療時(shí)間長、而且費(fèi)用高昂。所有的治療費(fèi)用都需要我們自己承擔(dān)。這對于我們這個(gè)原本就捉襟見肘的家庭來說,無疑是一個(gè)沉重的打擊。
孩子喝了二天米湯后,嘗試喝可以治腹瀉的焦米糊,可能一下喝多了,便血反復(fù),買去纖苷輸上,飲食量減少。
后期二天還是以米湯為主,看來孩子的消化道和腸道受損后恢復(fù)很慢;住院費(fèi)花費(fèi)1萬有余,自費(fèi)藥4.5。
每日費(fèi)用實(shí)在是無力承擔(dān),苦苦支撐了幾個(gè)月,得到親朋好友一部分幫助,目前治療費(fèi)用還在想辦法湊齊,僅靠我一人之力實(shí)在是身心疲憊,山窮水盡了!沒辦法得給孩子治,他才8歲呀!他是我的精神支柱!
(每日費(fèi)用明細(xì))
(移植后并發(fā)癥vod的唯一特效進(jìn)口藥,普通家庭根本承受不起、只能想盡辦法咬牙堅(jiān)持到底)
每天看著他小小的身體承受著病痛的折磨,心如刀絞。我恨不得能替他承受所有的痛苦,但我卻無能為力。四年多的抗癌之路,我付出了太多太多、為了救孩子,咬咬牙一直在苦苦支撐著,能變賣的幾乎都變買了!現(xiàn)在真的撐不住了!
這個(gè)世界上,有很多人都在為生活而努力奮斗。但是,我真的希望能夠得到你們的幫助和支持。我們不求大富大貴,只希望能夠籌集到足夠的醫(yī)療費(fèi)用,讓孩子能夠繼續(xù)接受治療,讓他能夠有機(jī)會戰(zhàn)勝病魔,重新回到我們溫暖的家庭中來。我實(shí)在沒辦法了,現(xiàn)在不得已發(fā)起了水滴籌捐款,請求大家?guī)臀肄D(zhuǎn)發(fā)一下!請大家?guī)兔D(zhuǎn)發(fā)擴(kuò)散一下,感謝……
是想所有可能的方式都嘗試一下,和命運(yùn)做一次搏斗。希望各位有愛心的朋友,給我們更多的力量,讓希望不再渺茫。在此,我懇請大家,能夠伸出援手,幫助我們籌集這筆救命的錢。您的每一份捐助,都將為韓郭潤的治療帶來希望,為他的生命注入力量。我們相信,有了大家的幫助,韓郭潤一定能夠戰(zhàn)勝病魔,重新回到他熱愛的學(xué)校,回到他的童年。謝謝大家,我們一家人將永遠(yuǎn)銘記這份恩情。
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